フ大が「難病性血管奇形」啓発へNPOと協働宣言

血管の難病「難治性血管奇形」への理解の輪を患者と大学が一緒になって広げようと、NPO法人「県難治性血管奇形相互支援会」(有富健理事長)と宇部フロンティア大(相原次男学長)は10日、県庁で「教育と病気啓発の協働に関する協働宣言」を行い、署名を交わした。看護・福祉・心理の専門家を育成する同大は、教育現場で同病への理解を深めたり、患者への偏見をなくしたりする取り組みを行う。

同病は、動脈や静脈、毛細血管などの血管がうまく形成されず、激しい痛みや腫れが起こる。原因は不明で治療法が確立されていない。同会によると県内では9人が専門医による診断で確定しているが、潜在的には400~500人いるという。全国では約140人が確定、潜在患者は数千~1万人という。
病気そのもののつらさに加えて、体表部分にできると、あざのように見え、いじめの対象になったり、体内にできた場合は痛みが強いが、外見上分かりにくいため、仮病扱いされたりする場合があり、患者は偏見と差別に苦しんでいるという。
同会は、若い世代への啓発に力を入れている。4月に同大の「生涯発達心理学」の講義の中で有富理事長が学生120人を前に講演。学生の多くがこの病気を初めて知り、大きな反響があった。同大は、同病患者への質の高い看護や精神面でのケアを提供できる人材育成の一環として同会と協働することにした。
協働宣言には①同病への理解の促進②患者への差別と偏見の排除③看護・福祉・心理の専門家の育成を掲げた。
署名式には、有富理事長、相原学長、高田晃・同大人間社会学部長らが出席。有富理事長と相原学長が宣言書に署名した。
有富理事長は「次世代を担う若者と取り組めることになり大変うれしい。理解の輪が社会に大きく広がってほしい」、相原学長は「ありのままを全身全霊で受け止めるヒューマンケア教育として取り組みたい」と話した。具体的には、毎年の大学の講義に有富理事長を講師に招く他、大学祭や宇部まつりなどのイベントで学生と患者らが一緒に啓発活動を行うとしている。

カテゴリー:教育・文化2014年7月11日

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